Karen Aiach és la fundadora i directora general de Lysogene, una empresa biotecnològica especialitzada en tractaments de teràpia gènica per a malalties del sistema nerviós central.
Però Aiach no té antecedents mèdics ni científics. En lloc d'això, va treballar com a especialista en auditoria per Arthur Andersen i, finalment, va començar la seva pròpia consultoria boutique en 2001.
Ella va començar la companyia després que la seva filla petita va ser diagnosticada amb Síndrome de Sanfilippo A, una rara malaltia neurodegenerativa. La síndrome de Sanfilippo A no té cura coneguda i pot reduir dramàticament l'esperança de vida. Ella va dir a Forbes:
$config[code] not found"Ens van dir que el nostre nen de sis mesos d'edat seria discapacitat mental, després de discapacitats físics, després morir en la seva segona dècada. Vam anar ràpidament a la xarxa i buscàvem informació. Hem descarregat articles científics relacionats amb la malaltia. La nostra primera sorpresa va ser adonar-nos que vam poder comprendre els continguts de les publicacions científiques i explorar aquests articles i trobar els autors. Ens vam contactar amb ells i ens vam començar a educar sobre la ciència darrere d'aquesta síndrome i els símptomes ".
Al principi, Aiach i el seu marit es van relacionar amb científics per aprendre més sobre la malaltia. Després d'aprendre de la falta de recerca que es relaciona específicament amb la Síndrome de Sanfilippo A, van decidir finançar investigacions a través de la seva pròpia organització sense ànim de lucre.
Finalment, tots els estudis i investigacions van començar a donar forma a un programa de desenvolupament de fàrmacs real. Així, Aiach va passar del sector sense ànim de lucre a la de lucre, fundant Lysogene el 2009.
Tot i que el negoci es va concretar durant diversos anys amb una consideració acurada de negocis, el nucli de la qual encara és un desig de la mare d'ajudar a la seva filla i altres nens com ella. Aquest camí inusual del negoci ha aixecat algunes celles. Però un dia podria conduir a una cura o millors opcions de tractament per a persones que pateixen síndrome de Sanfilippo A i altres malalties similars.
Aiach va dir:
"El repte més gran per a mi en el principi era que jo no era un científic o un clínic o un terapeuta genètic. Vaig ser una mare la responsabilitat de construir un programa i administrar-ho. Ningú més ho hauria fet perquè no infringís el territori d'una altra persona, però tot i així, la meva mare era una estranya per a algunes persones ".
Imatge: Lysogene / YouTube
